Region Jnkpings ln Fakta - allmänt kliniskt kunskapsstöd
plus.rjl.se/fakta

Ryggmärgsbråck hos vuxna

Ryggmärgsbråck är en medfödd kotmissbildning och bråckbildning som uppstår under vecka 3—4 i fostrets utveckling.

Det är inte känt exakt hur många personer i Sverige som har ryggmärgsbråck. Andelen barn med ryggmärgsbråck som föddes i Sverige under 2007-2014 var 1,26 per 10000 födda. Antalet barn med ryggmärgsbråck påverkas inte bara av antalet födda, utan också av andelen som överlever och även av hur många som flyttar in och ut från landet. Då dessa siffror tas med, fanns det i Sverige den 1 januari 2015 1,46 per 10 000 barn i åldrarna 0-6 år som hade ryggmärgsbråck (MMCUP Årsrapport 2013; MMCUP Årsrapport 2014). För närvarande finns cirka 30 vuxna personer i Jönköpings län med ryggmärgsbråck.

Ryggmärgsbråck, bakgrund

Nedsatt kognitiv funktion är  vanligt. Många personer med ryggmärgsbråck har svårt att själva redogöra för sin hälsa och ta ansvar för egenvård. Känsel saknas helt eller delvis nedanför bråcket, vilket medför en påverkad kroppskännedom och kan allvarligt försena upptäckten av sår och skador.

Innehåll på sidan:

Vårdnivå och remiss

I de flesta fall har personer med ryggmärgsbråck haft kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen, Region Jönköpings län, som har ansvar för dessa personer till och med sista året på gymnasiet. Vid behov erbjuds fortsatt kontakt med vuxenhabiliteringen, regionen. I samband med att de avslutas vid barn- och ungdomshabiliteringen, skrivs remisser till distriktsläkare och till annan specialistenhet utifrån behov.

Läkarinsatser som kan åtgärdas på vårdcentral utförs där. De flesta läkarintyg  bör kunna utfärdas på vårdcentral, t ex LUH och handikappersättning.

Personer med ryggmärgsbråck har ofta behov av behandling av flera olika specialister. Remiss kan vara aktuellt till urolog, gastro-enterolog, ortoped och ortopedteknisk verksamhet.

Insatser från andra professioner än läkare utförs antingen av kommunen eller av regionen beroende på insatsens art.

Kommunen ansvarar för att arbetsterapeuter, sjukgymnaster och sjuksköterskor stödjer och är delaktiga i habilitering i vardagen, utifrån den enskildes behov oberoende av boendeform och sysselsättning.

Habiliteringscentrum i regionen ansvarar för tvärprofessionella specialisthabiliteringsinsatser enligt HSL oberoende av boendeform och sysselsättning, utifrån behov. Insatser kan vara av utredande eller behandlande karaktär.

Mer information finns i dokumentet "Överenskommelse mellan Jönköpings Läns Landsting och kommuner avseende habilitering" på sidan Avtal och överenskommelser (nytt fönster).

Patienten kan samtidigt ha insatser från kommunen, vårdcentral och vuxenhabilitering, regionen. Vuxenhabiliteringen i regionen utför huvudsakligen planerade insatser, vilka bör ses som ett komplement till kommunens och primärvårdens ansvar och insatser.

När flera aktörer är engagerade runt personen, kan nätverksmöte för att klargöra ansvarsfördelning vara nödvändigt. En plan med mål och åtgärder bör upprättas.

När den enskilde har behov av insatser både från kommunen och region kan en samordnad individuell plan (SIP) initieras av den enskilde eller av någon av de övriga aktörerna med samtycke från den enskilde.

Vuxenhabiliteringen erbjuder samtliga kända personer med ryggmärgsbråck  deltagande i diagnosspecifikt och multiprofesionellt program med uppföljning vartannat år.

Diagnostik och utredning

Diagnos ställs oftast vid födsel. Vid misstanke om odiagnostiserad ryggmärgsskada hos vuxen person skrivs remiss till neurologmottagningen.

Behandling

Flera olika specialister kan behöva samarbeta kring till exempel smärtproblematik, övervikt, trycksår och inkontinens.  Många har minnes- och igångsättningssvårigheter och behöver någon som stödjer och assisterar så att ordinerad behandling och dagliga rutiner genomförs. Kontroller och uppföljningar inom vården är nödvändiga för personer med ryggmärgsbråck men kan på grund av minnessvårigheter vara svåra att få till utan hjälp av personens kontaktnät.

Behandling som kan vara aktuell vid ryggmärgsbråck:

Habilitering

Behov av habiliteringsinsatser är stort bland patienter med ryggmärgsbråck. Minnessvårigheter, svag intiativförmåga och bristande kroppskännedom måste vägas in i alla insatser. Insatserna består av långsiktig habilitering tillsammans med personen och dess nätverk. En plan med mål och åtgärder bör upprättas för samordning av insatser. De flesta personer med ryggmärgsbråck har etablerad kontakt med personal på Habiliteringscentrum och kan gärna uppmuntras att vända sig dit för råd.

Insatserna består av långsiktig habilitering tillsammans med personen och dess nätverk via kommunen, vårdcentralen  och/eller Regionens Habiliteringscentrum.
Upprättande av habiliteringsplan erbjuds för samordning av insatser från vuxenhabiliteringen.

Insatser som kan vara aktuella utifrån en individuell bedömning är:

Sjukskrivning

Hur man klarar sig i arbetslivet kan variera från person till person. De flesta personer med ryggmärgsbråck uppbär aktivitetsersättning eller sjukersättning.
Intyg och utlåtanden som kan vara aktuella

Uppföljning

Regelbunden uppföljning krävs. Då en person med ryggmärgsbråck kommer till vuxenteamet erbjuds denne att delta i ett särskilt uppföljningsprogram:

  • Kartläggning
    Programmet innebär att personen genomgår en kartläggning utifrån ett helhetsperspektiv. Personen träffar kurator, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut som alla gör en bedömning enligt ett formulär. Kartläggningen sker innan första läkarbesöket på habiliteringen.

  • Första läkarbesöket
    Läkaren förbereder besöket genom att gå igenom materialet som kurator, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut dokumenterat. Syftet är att läkaren skall få en tydlig bild av personen behov utifrån vad som framkommit i kartläggningen som kompletteras med den information som framkommer vid läkarbesöket.

  • Återkoppling
    Efter läkarbesöket görs en återkoppling till teamet. Fokus ligger på personens behov av fortsatta insatser från habiliteringsteamet. Det kan innebära att andra professioner i teamet kopplas in, t. ex dietist, logoped eller psykolog.

  • Uppföljning
    Läkarbesök sker vartannat år. Ny tvärprofessionell kartläggning görs vid behov och kan aktualiseras antingen av personen själv eller av habiliteringsteamet.

Uppföljning från habiliteringsteamet sker i övrigt utifrån individens behov av specialisthabilitering.

Barnperspektivet

Habiliteringen kommer i kontakt med föräldrar som har en intellektuell funktionsnedsättning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan.

Barn som anhöriga (PDF, nytt fönster)

Barn som anhörig, vuxenhabiliteringens projekt (PP, nytt fönster)

Barnperspektiv (Fakta psykisk hälsa)

Samverkansteam för föräldrar i behov av särskilt stöd under graviditet, förlossning och tidigt föräldraskap (Fakta barn- och ungdomshälsa)

Fastställt: 2011-03-03

Reviderad: 2017-06-20

Giltigt till och med: 2019-06-20

Fastställt av: Medicinsk programgrupp habilitering och primärvård

Ansvarig grupp: Habilitering

Granskat av grupp: Habilitering

Kontaktperson för innehåll:

Mårten Ärlig, Enhetschef arbetsterapi, Habiliteringscentrum, Psykiatri och rehabilitering

Författare:

Uppdaterad: 2017-11-02
Johanna Rosander, Folkhälsa och sjukvård, Verksamhetsnära funktion