Region Jnkpings ln Arbetsterapi
plus.rjl.se/arbetsterapi

Arbetsterapiprogram för Barn och ungdomar med myelomeningocele/ryggmärgsbråck

Innehåll på sidan

Inledning 

Programmet gäller barn och ungdomar mellan 0-20 år med myelo meningocele (MMC). Denna diagnos innebär ett svårt fysiskt handikapp som tillhör ett av de mest vårdkrävande inom habiliteringsverksamheten. Antalet barn och ungdomar utgör dock en relativt liten grupp (Bille & Olow, 1999). Arbetsterapeuten utgör en viktig resurs för målgruppen och därför har arbetsterapi-programmet skrivits.

Syfte 

Arbetsterapiprogrammet riktar sig främst till arbetsterapeuter verksamma inom barn- och ungdomshabilitering. Syftet är att utveckla gemensamma riktlinjer för den arbetsterapeutiska behandlingen när det gäller barn med ryggmärgsbråck. Programmet kan även ses som ett viktigt material när det gäller att klargöra arbetsterapeutens kompetens i teamarbetet.

Förutsättningar utifrån aktuell patientgrupp

Det saknas nationella riktlinjer för målgruppen. 2005 startades ett nätverk för att utarbeta nationellt arbetsterapiprogram för barn och ungdomar med MMC.

Beskrivning av målgrupp och vårdkedja

MMC är en medfödd missbildning som beror på en bristande slutning av ryggmärgskanalen. Det föds idag 3-5/10 000 med diagnosen. MMC drabbar framförallt ryggmärgen, men kan också påverka hjärnan. Cirka 80% av barnen har hydro-cephalus till följd av missbildningar, vanligen Arnold Chiarimissbildning och/eller akveductusstenos (Bille&Olow, 1999). 

Orsaken till missbildningen är inte känd. Den uppstår mellan dag 23 och 28 i fostrets utveckling och medför en generell rubbning vid anläggningen av nervsystemet. MMC är en komplex funktionsstörning som kan medföra problem inom flera livsområden. En del problem är uppenbara, andra svåra att förstå för andra människor. Sådana ”dolda funktionshinder” ställer speciella krav både på den som behöver hjälp och den som ger hjälp (Bille & Olow, 1999).

Problem med arm- och handfunktion samt kognitiv svikt som påverkar aktivitetsförmågan hos personer med ryggmärgs-bråck uppmärksammas allt mer. Sensibilitetsnedsättning i nedre extremiteterna anses medföra en störd kroppsuppfattning. Aktuella studier visar att vuxna med ryggmärgsbråck upplever inkontinens som sitt största handikapp. Många yngre personer har påtagliga problem med att hantera  Ren Intermittent Kateterisering (RIK) och inte sällan förekommer bristande hygien. Detta kan ofta medföra social isolering (Svensson, 1994; Bille & Olow, 1999).

Ungdomar och vuxna med ryggmärgsbråck är en ny grupp i befolkningen idag. Tidigare var det bara de utan eller med minimal hydrocephalus som växte upp och nådde vuxen ålder. Därför saknas kunskap om hur det är att leva med rygg-märgsbråck i ett livslångt perspektiv. Det finns stora individuella variationer inom gruppen. Några har få och små funktionsbortfall och behöver därför lite eller ingen hjälp utöver vad alla människor behöver i ett livsperspektiv. Andra har stora fysiska och/eller kognitiva funktionsbortfall eller problem av emotionell och social art. Detta medför att flera hälso- och livsproblem måste hanteras samtidigt. Människor med ryggmärgsbråck behöver därför ett brett spektrum av hjälpinsatser. Koordinering är ett nyckelord (Trenings- og Rådgivnings Senteret, 1999).

Resurser 

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen skall funktionshindrades behov av habilitering/rehabilitering tillgodoses. Rådgivning och annat personligt stöd ges enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (SFS 1982:763; SFS 1993:387).

Habiliteringscentrum i Jönköpings län skall stödja barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder till full delaktighet i samhället. Team inom barnhabilitering där läkare, sjukgymnast, logoped, psykolog, kurator, förskolekonsulent, sjuksköterska, dietist, arbetsterapeut ingår, utgör den samlade resursen på barn och ungdomshabiliteringen. 

Habilitering utgår från barnets aktivitets-/funktionsnivå och utvecklingsmöjligheter. Behandling och stöd till barnet och familjen baserar sig på en helhetssyn, som ser till behovet av medicinska, psykologiska, pedagogiska, sociala och tekniska insatser. För att behandlingen skall fungera tillfredsställande utgör barnet och dess familj en viktig resurs. Även personal i förskola, skola m.fl. är viktiga samarbetspartners i habiliteringsprocessen.

Arbetsterapeutisk intervention kan bedrivas i barn- och ungdomshabiliteringens lokaler. Viktigt är att barnet/ ungdomen skall fungera optimalt i alla olika miljöer den befinner sig i. Det innebär att behandlingen även bedrivs ute i samhället och i hemmiljön.

Initiativ till arbetsterapeutisk kontakt kan tas på olika sätt:

  • vid teamdiskussion
  • då  habiliteringsplan upprättas
  • att ungdomen, föräldrar eller någon i nätverket kontaktar arbetsterapeut

Mål för arbetsterapeutisk intervention

Målet med arbetsterapeutisk intervention är att öka barnets/ ungdomens aktivitetsförmåga. En förutsättning för en lyckad intervention är att barnet/ungdomen och dennes nätverk är delaktig och aktiv i habiliteringsprocessen.

Arbetsterapeutisk intervention

”Arbetsterapeutiska åtgärder ska vara individ- eller miljöinriktade och avse aktiviteter i patientens dagliga liv. Arbetsterapi ska vara till för patienter som riskerar att få eller har fått nedsatt aktivitetsförmåga och som är i behov av stöd för att själv skapa förutsättningar för ett för individen värdefullt liv” (FSA, 2005). 

Arbetsterapeutisk intervention sker i arbetsterapiprocessens fyra steg, utredning, planering, genomförande och utvärdering av resultat. Vid utredning sker insamling och analys av data och mål fastställes. Habiliteringsplan upprättas, det som framkommit under bedömning och planering åtgärdas. Resultat och måluppfyllelse utvärderas och eventuella revideringar görs (Mejerstedt, 2002).

Utredning

ADL

Det är viktigt att etablera  kontakt med föräldrar tidigt för att stimulera till egenaktivitet hos barnet. När barnet blir något äldre är det av vikt att följa upp hur barnet klarar sin ADL. Utredning av vilken nivå barnet/ungdomen befinner sig på görs med hjälp av ADL-taxonomins barnversion (Törnqvist & Sonn, 2001).

Förfrågan om utredning av barnets/ungdomens ADL-förmåga kommer allt oftare från kommunens LSS-handläggare. Arbetsterapeutens utredning ligger sedan till grund för vilka stödåtgärder som behövs. 

Utredning av barnets möjlighet till sittande, förflyttning och eventuellt hjälpmedelsbehov utreds. 

Handfunktion

Vid nedsatt eller misstänkt nedsatt handfunktion utreds detta. Instrument som används:

  • HABBA - Handfunktionsbedömning på barn från 6 år (Jacobsson & Sundqvist,1998)
  • Finmotoriskt test Bruninks-Oseretskys Test (Bruninks, 1978) 

Kognition

Det är mycket vanligt att barn och ungdomar med MMC har kognitiva svårigheter. Många har svårt med att planera och organisera sin vardag. Utredning behöver göras av barnets kognitiva förmåga.
Material som används:

  • Grepp om tiden (Danung & Åberg, 2001)

Miljö

Det är naturligtvis viktigt att barnet/ungdomen ges optimala förutsättningar till att vara självständig i hemmet. Arbetsterapeuten utreder behov av nödvändiga anpassnings-åtgärder till följd av funktionshindret. Besök görs för att utreda behov av anpassning och stöd i de miljöer de befinner sig. Syftet  är att ge optimala förutsättningar för utveckling och delaktighet. Arbetsterapeuten gör hembesök i vissa fall tillsammans med kommunens handläggare av bostads-anpassningsbidrag och skriver intyg. Familjen söker bostads-anpassningsbidrag, intyg från arbetsterapeuten bifogas ansökan.
Instrument som används:

  • BAS (Hemmingsson, Egilson, Hoffman & Kielhofner, 2005)

Planering

I samverkan med barnet/ungdomen och föräldrar formuleras mål och den fortsatta behandlingen planeras.
Exempel på instrument, då man vill formulera mål inom aktuellt aktivitetsområde:

  • Goal Attainment Scale (GAS) (Ottenbacher & Cusick, 1990)
  • Canadian Occupational Performance Measure (COPM) (Law, Baptiste, Carswell, McColl, Polatajko & Pollock,  1998)
  • Pediatric Evaluation Disability Instrument (PEDI)   (Nordmark & Urban, 1999)

Genomförande

Åtgärderna sätts in efter de behov som framkommit under utredningen på ett åldersadekvat sätt. Dessa åtgärder kan bestå av träningsprogram, råd och stöd till föräldrar samt vid behov till förskola eller skola. 

ADL

Åtgärderna kan bestå av att ge råd och stöd hur man kan stimulera barnets kroppsuppfattning. Därefter ges förslag på hur barnet fortlöpande kan utveckla sin självständighet och förflyttning. 

Hjälpmedelsbehovet tillgodoses, ofta är det aktuellt med rullstol, specialstol och arbetstekniska hjälpmedel. Träning av ordinerade hjälpmedel behövs. När det gäller rullstolsträning kan den ske enskilt eller i grupp.

I samband med toalettsituationen kan det bli aktuellt med hjälpmedel. För att barnen/ungdomarna skall kunna sitta tryggt och avslappnat på toaletten ställer det stora krav på toalettstolens utformning (Allbrink Oscarsson & Bergner Samuelsson, 2002). 

Alla barn och ungdomar har rätt till en meningsfull fritid. Arbetsterapeuten kan ge råd och stöd till olika fritids-aktiviteter. I Jönköping finns ett etablerat samarbete mellan habiliteringen,  Fritid Jönköping, brukarorganisationer och handikappidrotten. Målsättningen för nätverksarbetet är att öka funktionshindrade barn och ungdomars möjligheter till en meningsfull fritid.

Handfunktion

Vid nedsatt handfunktion påbörjas handträning. Träningen sker med hjälp av olika aktiviteter såsom leka, klippa, baka. Lokal idépärm används för att få variation i aktiviteterna. (Habiliteringscentrum, 2006).

Kognition

Barn och ungdomar som har kognitiva svårigheter behöver hjälp med att få struktur på sin vardag. Detta kan ske genom hjälpmedel som kognitivt stöd t.ex. timstock, kvartur, fickdator. Arbetsterapeuten ger råd för att hitta handlingsstrategier och struktur i vardagen för att fungera optimalt.
Material som används:

  • Ryggsäcken (Klara Mera, 2005).

Miljö

I bostaden kan det utöver bostadsanpassningsåtgärder bli aktuellt med andra anpassningar av miljön. Exempel på detta är skötbord, pall, speglar för att underlätta RIK. Föräldrar kan behöva ergonomisk rådgivning och hjälp med arbetstekniska hjälpmedel.

Information om barnet/ungdomens funktionshinder är viktig till de personer som finns i barnets närmiljö. Arbetsterapeuten fungerar då som rådgivare till t ex kommunens personal när det gäller praktisk ergonomi. Anpassning av miljön i förskola, skola kan vara aktuell. Information ges om barnets hjälp-medel och arbetstekniska hjälpmedel.

Utvärdering

Utvärdering sker efter  behandlingsåtgärd eller behandlingsperiod. Förutsättning vid utvärderingen är att barnet/ungdomen är delaktiga ibland även förälder/annan vuxen. Nya mål, delmål formuleras vid behov.

Resultat och utvärdering av arbetsterapeutisk intervention

Utvärdering av arbetsterapeutisk intervention sker i samband med uppföljning av habiliteringsplan. Vid utvärderingen kan ovan nämnda instrument användas.

Utveckling/Förbättring av arbetsterapeutisk intervention

En kontaktperson i sjukvårdsregionen är representant i nationellt nätverk som arbetar fram gemensamt arbetsterapi-program för målgruppen. Bevakning av utveckling inom området sker regelbundet. Erfarenhetsutbyte och utbildning sker vid årliga regionträffar. Dessa träffar arrangeras för arbetsterapeuter som arbetar inom Barn- och ungdoms-habiliteringen i sjukvårdsregionen.

Utvärdering av arbetsterapiprogram

Arbetsterapiprogrammet revideras årligen.

 

Litteratur 

Allbrink Oskarsson, K., & Bergner Samuelsson, M. (2002). SittRIKtigt. Stockholm: Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Bille, B., & Olow, I. (1999). Barnhabilitering vid rörelsehinder. Kristianstad: Liber AB.

Bruninks, R. (1978). Bruninks Osteretsky test of motor proficiency. University of Minnesota.

Danung, S., & Åberg, K. (2001). Grepp om tiden, Trollhättan: Trollreda resurscenter.

Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. (2005). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka: Globalt företagstryck AB.

Habiliteringscentrum. (2006). Idépärm - finmotorik/handträning. Jönköping: Habiliteringscentrum, arbetsterapi

Hemmingsson, H., Egilson, S., Hoffman, O., & Kielhofner, G. (2005). Bedömning av anpassningar i skolmiljön (BAS). Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter.

Jacobsson, H., & Sundqvist, A. (1998). HABBA Handfunktionsbedömning på barn från 6 år. Falun. 

Klara Mera. (2005). Ryggsäcken. Stockholms läns landsting.

Law, M., Baptiste, S., Carswell, A., McColl, M-A., Polatajko, H., & Pollock, N. (1997). Canadian Occupational Performance Measure. Svensk version. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter.

Mejerstedt, M. (2002). Fem viktiga dokument, Landstinget i Jönköpings län. 

Nordmark, E., & Orban, K. (1999). Pediatric Evaluation of Disability Inventory, svensk manualsupplement och tolkningsguide. Psykologiförlaget AB.

Ottenbacker, K-J., & Cusick, A. (1990).Goal Attainment Scaling as a method of clinical service evaluation. American Journal of Occupational Therapy, 1990;44(6), 519-25. 

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen http://62.95.69.15/. [2006-10-05]

SFS 1993:387.  Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade.http://62.95.69.15/. [2006-10-05] 

Svensson, E. (1994). Handfunktion hos en grupp barn och ungdomar med ryggmärgsbråck 7-17år. Lund: Lunds universitet, Centrum för samhällsmedicin.

Trenings- og Rådgivningscentret. (1999). Ryggmargsbrokk. Sunnaas sykehus.

Törnqvist, K., & Sonn, U. (2001). ADL-taxonomin. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter.

Ansvarig

leg arbetsterapeut
Susanne Almers ,
036- 32 43 60

Arbetsterapiprogrammet

Godkänt
2006-10-01

Uppdaterat

Uppdaterad: 2012-11-19
Lena Jönsson, Rehabiliteringscentrum, Psykiatri och rehabilitering