Region Jnkpings ln Specialiserat kliniskt kunskapsstöd
www.domannamn.se

Behandling vid EDS/HMS - arbetsterapi

Behandlingens syfte är att främja personens möjlighet till aktivitet och delaktighet för att kunna leva ett så gott liv som möjligt. Behandlingen inriktar sig mot att stödja personen att hitta en balans i vardagen mellan aktivitet och vila/rekreation. Målet är att möjliggöra ökad aktivitet och delaktighet i vardagen och därigenom öka upplevelsen av livskvalitet.

Åtgärder

Praktisk ergonomi och energibesparande arbetstekniker vid aktivitet. Informera om och medvetandegöra förekommande ledytterlägesbelastningar i sittande och stående aktiviteter samt vilopositioner. Informera om och medvetandegör kroppslig påfrestning vid fysiskt belastande aktiviteter samt aktiviteter med olika typer av handgrepp, greppstyrka, handfunktion och/eller proprioceptiva komponenter. Personen kan med fördel speglas i aktiviteten genom att använda spegel, foto eller filmning. (3)

Information, råd och tips om egenvård och/eller praktiska redskap och hjälpmedel samt avlastande, energibesparande och kompensatoriska arbetstekniker vid praktiskt utförande av aktivitet. Grunden i energibesparande/kompensatoriska arbetstekniker och träning utgår från den traditionella ledskyddsundervisningen för personer med reumatiska sjukdomar.

  • Planera och organisera aktiviteter utifrån tid, för ställtid och marginaltid, vikten av att ta paus, göra uppehåll eller avbryta pågående aktivitet.
  • Använd förstorade handgrepp med viss friktion.
  • Om möjligt fördela belastningen till större muskler och leder framför att använda små muskler och leder.
  • Undvik många repetitioner av samma rörelse då uthålligheten ofta är begränsad.
  • Respektera smärtan.
  • Ta paus ofta, gå upp och röra sig med regelbundenhet.

Hjälpmedel. Rekommendation och information om avlastande hjälpmedel och bra vardagsredskap som sitt och liggmöbler, material och modeller samt olika handgrepp på verktyg och redskap. Då fysisk/psykisk energi sviktar kan avlastande hjälpmedel i vissa fall medverka till att öka personens möjlighet till delaktighet i aktivitet. Energin kan sparas till det som är viktigt och betydelsefullt för personen att kunna utföra. Även om personen i sig klarar att utföra delmomenten kanske energin inte räcker för hela aktiviteten.

Ortoser. Rekommendationer och/eller utprovning av ortoser (mjuka/hårda), tejpning, lindning eller mjuka förband för bland annat hand- och fingerleder. Syftet kan vara stödjande/avlastande funktion eller för att möjliggöra ökad proprioception. Mjuka ortoser kan användas vid lättare vardagliga aktiviteter. Hårda ortoser (ortos med skena)används vid fysiskt belastande aktiviteter eller nattetid för att minska ledytterlägesbelastning av handleder dorsalt och/eller volart. Fingerleder kan tejpas eller ortos av typ fingeråtta kan användas. Applicering avgörs av om hyperextensionen är dorsal eller lateral. (4)

Träning av handfunktion. Träning av styrka, stabilitet, proprioception i hand, handled och fingerleder samt finmotorik. Den vetenskapliga forskningen inom handrehabilitering och Ehlers Danlos syndrom är begränsad. Det verkar finnas samband mellan hög grad av hypermobilitet och lägre känsla för handens positionering ju längre perifert som handen befinner sig. En nedsättning i proprioception skulle kunna leda till mekanisk påfrestning och skada i omgivande vävnad och nerver. Vid träning av handledsstabilitet används i första hand isometrisk träning, vilket främjar kontraktion av omgivande muskulatur. Genom att träna ledstabilitet och muskelstyrka ökas förutsättningarna till förbättrad proprioception. (3,4)

Vardagsrevidering är en metod som är utvecklad för personer med stress, för personer med Ehlers Danlos syndrom används delar av den metoden. Det innebär att personen får lära sig att se vad han/hon gör respektive inte gör, hur det görs och vilka känslor som kan sättas i samband med aktiviteten. Därefter identifieras vad som behöver förändras och hur det ska genomföras. (1)

Hanteringsstrategier för att kunna utföra aktivitet vid smärta

Aktivitetsmönster och aktivitetsrepertoar

Aktivitetspacing. Definition (fri översättning); "Pacing är en aktiv hanteringsstrategi som innebär att personen lär sig att balansera tid mellan aktivitet och vila för att uppnå ökad funktion och deltagande i meningsfulla aktiviteter". Interventionen innebär att man tränar olika strategier för att göra det möjligt för personen att dosera i/av aktivitet. Dosering i aktiviteten kan till exempel innebära att uppmärksamma tempot vid utförandet av aktiviteten. Dosering av aktivitet kan betyda att man ser över antalet aktiviteter över tid, det vill säga enstaka dag, vecka månad, men även i vilken ordning på dygnet som aktiviteter utförs. Med strategier medvetandegöra personen om att själv finna när energi finns att utföra meningsfulla aktiviteter. Guidning i gradering och dosering med aktivitetsökning, -sänkning eller tempo i aktivitet. (2)

Arbete. Förutsättningar till arbete ser olika ut och beror på såväl miljömässiga faktorer, arbetsuppgifterna som personen själv. Möjligheten att påverka sin arbetssituation torde ha betydelse som att kunna växla mellan olika typer av arbetsuppgifter. Statiskt, repetitivt och fysiskt belastande arbete kan medföra ökad risk för att kroppen hamnar i ytterläge, vilket om möjligt bör undvikas. Regelbundna pauser ökar förutsättningarna för kroppen att orka. Ergonomiskt utformade verktyg/redskap, höj- och sänkbar arbetsyta, inställbar stol, anpassad dataarbetsplats kan i vissa fall underlätta.

Kognitiv påverkan. Nedsatt minne och exekutiva funktioner ses ofta inverka på utförandet av vardagliga aktiviteter. Förmågan att planera och organisera en uppgift kan upplevas oväntat svår och då väljas bort. Tider kan missas, dygnsstruktur förändras, rutiner som tidigare fungerat upphör. Orsaken till nedsättningen är oklar men kan vara sekundär till smärta eller stress. Det finns ingen forskning för personer med EDS om specifik intervention vid kognitiv nedsättning. Förslag på åtgärder har inhämtats från personer med förvärvade hjärnskador. Strategier som kan prövas är påminnelser (med larm) via smarta telefoner, utforma veckoschema, använda timer et cetera. (3)

Fatigue (onormal trötthet) är vanligt förekommande vid Ehlers Danlos syndrom. Det finns studier som visar att fatigue påverkar utförandet av vardagliga aktiviteter (särskilt boenderelaterade aktiviteter) mer än smärta. Träning av energibesparande/kompensatoriska arbetstekniker kan förbättra förutsättningar till aktivitet och delaktighet. (2,3)

Referenser

  1. Erlandsson L-K. Vardagsrevidering – En grupp intervention för arbetsrehabilitering. . Lund: Lunds Universitet. Institutionen för hälsa, vård och samhälle. Avdelningen för arbetsterapi och gerontologi; 2009.
  2. Jamieson-Lega K, Berry R, Brown CA. Pacing: a concept analysis of the chronic pain intervention. Pain Res Manag. 2013;18(4):207-13.
  3. Hakim A, Keer R., Grahame R. editors. Hypermobility, Fibromyalgia and Chronic Pain: Elsevier, Churchill, Livingstone 2010.
  4. Deshaies LD. Upper extremity orthoses. In: Radomski M, Trombly-Latham, CA., editor. Occupational therapy for physical dysfunction 6th ed: Lippincott Williams & Wilkins 2008.
  5. Voermans NC, Knoop H, van de Kamp N, Hamel BC, Bleijenberg G, van Engelen BG. Fatigue is a frequent and clinically relevant problem in Ehlers-Danlos Syndrome. Semin Arthritis Rheum. 2010;40(3):267-74.
  6. Strong J, Unruh, A M. Psycologically based pain management strategies. 2009 s In: Strong J, Unruh, A M, editor. Pain – A textbook for therapists: Elsevier, Churchill, LIvingstone; 2009. p. 169-85. .
  7. Boman IL, Bartfai A, Borell L, Tham K, Hemmingsson H. Support in everyday activities with a home-based electronic memory aid for persons with memory impairments. Disabil Rehabil Assist Technol. 2010;5(5):339-50.
  8. Fleming JM, Shum D, Strong J, Lightbody S. Prospective memory rehabilitation for adults with traumatic brain injury: a compensatory training programme. Brain Inj. 2005;19(1):1-10.

Mer information

Detta är ett underdokument till Ehlers-Danlos Syndrome (EDS), Hypermobilitessyndrom (HMS)

Uppdaterad: 2017-04-27
Emma Rosenquist, Vårdtjänster