Region Jnkpings ln Specialiserat kliniskt kunskapsstöd
www.domannamn.se

Behandling vid EDS/HMS – fysioterapi/sjukgymnastik

De fysioterapeutiska åtgärderna syftar till att göra patienten så självständig som möjligt genom ökad kunskap och medvetenhet, förbättrade hanteringsstrategier, upplägg av anpassad träning för ökad funktion och aktivitetsförmåga, lindring av symtom och förebyggande insatser. Fysioterapeuten bör se kroppen som en funktionell helhet även vid lokala besvär. Bedömningen är en intervention i sig och hjälper patienten att förstå sina resurser och begränsningar.

De fysioterapeutiska åtgärderna är oftast inriktade mot allmän fysisk funktion, hypermobilitet, smärta, psykosomatik och autonom dysfunktion.

Forskningen kring rehabilitering vid EDS och hypermobilitetssyndrom är fortfarande begränsad. De studier som finns är av låg kvalitet med få deltagare och utan kontrollgrupp och/eller uppföljning. Experter inom området är dock överens om att fysioterapeutisk rehabilitering och behandling är av mycket stor vikt (1-3).

Målet ”att stå på egna ben”

Patientens egen anpassnings- och förändringsprocess är oftast en förutsättning för en positiv rehabilitering. Patientens förståelse och hantering av besvär, stress och livssituation på ett övergripande plan är viktig. Med kunskap om diagnosen, goda hanteringsstrategier och regelbunden träning kan de flesta med EDS ha en god aktivitetsförmåga och delaktighet. Samarbetet med arbetsterapeuten och övriga i teamet är starkt bidragande för gynnsam utveckling av detta.

Patientens eget vardagsbeteende har mycket stor betydelse. Vid besvär relaterade till ledöverrörlighet/instabilitet är det biomekaniska perspektivet viktigt. Budskapet är konsekvent tillämpning av ergonomiska hållnings- och rörelsemönster samt aktivitetsbalans dygnet runt. Patienten behöver utveckla sin kroppsmedvetenhet och ledmedvetenhet och bli medveten om ogynnsamma hållnings- och rörelsebeteenden, hämmad andning och annat som vidmakthåller eller förstärker besvären.

Det ”töj- och knäcksug” som många hypermobila individer har ger ofta en momentan smärtlindring. Denna överbelastning i ytterläge kan leda till fördröjd smärta och vidmakthåller smärtan och överrörligheten i sig. Patienter med överrörlighet behöver oftast inte stretcha i samband med träning. Genom att hitta och aktivera det djupa stabiliserande muskulära systemet sker en hämning av överaktivitet i global muskulatur (reciprok hämning). Övningar och teorier finns inom t.ex. kinetisk kontroll och JEMS.

Brist på återhämtning är ofta ett minst lika stort problem som brist på aktivitet. Patienten har ofta ett högt grundtempo och det kan bli en stor utmaning för patienten att hitta en långsiktigt fungerande aktivitetsnivå med balans mellan aktivitet och återhämtning.

Beteendemedicinska principer kan med fördel användas. Där poängteras att sätta Specifika, Mätbara, Angelägna, Realistiska och Tidsbestämda mål, s.k. SMART-mål. Vikten av att träna med medveten närvaro betonas. Patienten lär sig att anpassa sin träning och sina aktiviteter genom att anpassa tid, belastning, ta pauser, s.k. pacing. Patienten görs uppmärksam på hur tankar, känslor och kroppsupplevelser påverkar och styr aktivitets- och rörelsebeteenden och vilka konsekvenser dessa beteenden får på kort- och lång sikt (se SORK beskriven i ”KBT i utveckling" av Anna Kåver eller SIRK beskriven i ”Beteendemedicinska tillämpningar för sjukgymnaster” av Eva Denison och Pernilla Åsenlöf). Vanliga ogynnsamma beteendemönster är s.k. "köra-på-beteende", ”allt-eller-inget-beteende”, undvikande av återhämtning och undvikande av rörelse eller smärta. SMART-målen ska vara motiverande. (4-7)

Länk Funktionell beteendeanalys, schema enligt SIRK- modellen

Pedagogisk intervention

Informationstillfällen/rehabiliteringsprogram kan med fördel ske i grupp för att tillvarata positiva effekter av gruppdynamik, erfarenhetsutbyte och utveckla hanteringsstrategier (empowerment).

  • Undervisning om smärt- och stressfysiologi, skillnaden på akut och långvarig smärta, andningsfunktion, autonom reglering, anatomi, biomekanik och ergonomi.
  • Medvetandegöra hållningens och ledernas neutralposition (”medelläge”) vid belastning.
  • Ledskydd, dvs. vikten av att undvika passiv ytterlägesbelastning av led och bindvävsstrukturer.

Behandling/träning

Vid hypermobilitet behöver rehabiliteringen ofta inledas med att medvetandegöra och stimulera proprioception, postural aktivitet, hållning, ledpositioner, muskeltonus (hyperton alt hypoton muskulatur), andningsmönster samt aktivering av stabiliserande muskler. Härigenom förbättras förutsättningarna för träning av exempelvis stabilitet, balans och koordination. Allt detta behöver patientens sedan tillämpa i sin vardag.

Stabilitet/motorisk kontroll tränas initialt ofta på låg nivå för att underlätta motorisk inlärning och stegras successivt i långsam takt till mer krävande positioner och med större krav på uthållighet. Viktigt är att vara uppmärksam på kompenserande mönster så som spänning i ytlig muskulatur och återhållen andning, vilket lätt händer om man avancerar för snabbt. Det funktionella perspektivet i träningen är viktigt. Träningen kan anpassas till patientens nivå enligt samma grundprinciper som t.ex. vid lokal instabilitet, idrottsskador, artros, RA och långvarig smärta.

  • Vid större instabilitetsproblem eller då träningen ger större smärtpåslag kan man börja med isometrisk muskelaktivering utan rörelse, träna att bibehålla position, mothåll/rytmisk stabilisation. Man kan också aktivera postural hållningsreflex genom att trycka ifrån med fötterna, closed-chainövningar med litet rörelseutslag.
  • Ortoser/tejpning och underlätta aktivitet och vara ”lärande” för ökad proprioception/motorisk kontroll.
  • Piggbollar under fotsulor stimulerar proprioception och postural aktivering.
  • Balansboll är ett användbart träningsredskap. Se boken "Total stabilitetsträning" av Joanne Elphinston för teoretisk bakgrund och övningar.
  • Träning i bassäng kan vara en möjlighet för att öka proprioceptionen, ge avlastning och förbättra kondition. Observera att det ibland kan vara svårare att hitta stabilisering i vatten.
  • Patienter kan även ha vissa stela leder och kan behöva särskilda övningar för detta.
  • Hitta en fungerande fysisk aktivitet/konditionsträning. Aktiviteter som promenader och cykling fungerar oftast bäst om patienten har påtagliga besvär. Yngre idrottande patienter kan behöva avrådas från alltför ledpåfrestande idrotter.

Avspänning/mental träning/mindfulness/visualiseringövningar mm.

Det finns ofta stort behov av fysiologisk och mental nedvarvning, att ”lugna systemen” för smärtlindring, minskad muskulär och mental spänning.

”Aktiv nedvarvning”, mental närvaro - en del patienter har svårt för att varva ner i stillhet. Att medvetet gå in i sig själv genom ”Må-bra-stunder” exempelvis egenmassage med piggboll, sitta på balansboll, lugn promenad, måla kan fylla samma syfte.

Övriga fysioterapeutiska interventioner

  • Ergonomiska råd ges utifrån patientens behov.
  • Ortopedtekniska hjälpmedel, skoinlägg eller ortoser.
  • Praktiska egenvårdstips t.ex. morgonrutiner där hållningsmuskulatur och leder stimuleras innan belastning. Egenbehandling med massagebollar.
  • Vid behov komplettera med andra fysioterapeutiska åtgärder t.ex. TENS, akupunktur och manuell behandling.

Referenser

  1. Bathen T, Hångmann AB, Hoff M, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S. Multidisciplinary treatment of disability in ehlers–danlos syndrome hypermobility type/hypermobility syndrome: A pilot study using a combination of physical and cognitive-behavioral therapy on 12 women. American Journal of Medical Genetics Part A. 2013;161(12):3005-11.
  2. Keer R, Grahame, R. Hypermobility syndrome. Recognition and Management for Physiotherapists: Butterworth, Heinemann, Elsevier; 2003.
  3. Keer R, Simmonds J. Joint protection and physical rehabilitation of the adult with hypermobility syndrome. Curr Opin Rheumatol. 2011;23(2):131-6.
  4. Bader-Johansson C, Elmberg-Frykberg, G. Rörelse och interaktion Lund: Studentlitteratur; 2012.
  5. Elphinston J. Total Stabilitetsträning, för prestationsutveckling och skadeprevention: Sisu Idrottsböcker; 2014.
  6. Denison E, Asenlof P. Beteendemedicinska tillämpningar i sjukgymnastik. Lund: Studentlitteratur AB; 2012.
  7. Kåver A. Kbt i utveckling, en introduktion till kognitiv beteendeterapi. Natur och Kultur; 2006.

Mer information

Detta är ett underdokument till Ehlers-Danlos Syndrome (EDS), Hypermobilitessyndrom (HMS)

Uppdaterad: 2017-04-27
Emma Rosenquist, Vårdtjänster