Region Jnkpings ln Sydöstra sjukvårdsregionen
www.sydostrasjukvardsregionen.se

Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD)

Välkommen till CSD Sydöst. CSD startade under 2015 och finansieras som ett regionalt samarbete mellan Region Östergötland, Region Jönköping och Kalmar Läns Landsting. CSD fungerar som en stödjande enhet för vårdgivare, patienter och anhöriga och andra aktörer som handskas med eller har en sällsynt diagnos. CSD tar ej emot remisser för patienter med sällsynta diagnoser – men kan hjälpa till att lotsa till rätt instans. CSD har också ett regionalt samarbete med försäkringskassan och kommunen och nationella samarbeten med övriga CSD i Sverige samt andra intressenter för sällsynta diagnoser.

Sällsynta diagnoser

Den svenska definitionen för en sällsynt diagnos är att färre än   1/10 000 personer drabbas av en viss sjukdom. EU har en annan definition, nämligen färre än 5/10 000 personer som drabbats. Det finns 6000-7000 olika sällsynta diagnoser och sammanlagt beräknar man att ca 2% av befolkningen har en sällsynt diagnos.  Dessa sjukdomar är ofta genetiskt betingade, kroniska och livslånga till sin natur. Det innebär att många personer i samhället har ett stort behov av vård och social omsorg.

EU rekommendationer

Att personer med sällsynta diagnoser är en patientgrupp som inte fått sina vårdbehov uppfyllda sedan länge känt. EU kommissionen rekommenderade 2009 alla medlemsstater att förbättra omhändertagandet av patienter med sällsynta diagnoser, och svenska regeringen delade ut detta i uppdrag till sjukvårdsregionerna. Efter en utredning och pilotprojekt (Neuromuskulära sjukdomar) beslutades att CSD skulle kunna lösa många av de bekymmer och problem som personer med sällsynta diagnoser kan stöta på.

CSD ledningsfunktion

Team

Målet är att varje person med en sällsynt diagnos ska tillhöra en diagnosgrupp med ett ansvarigt multidiciplinärt vårdteam. Där ska ingå olika kategorier av vårdpersonal utifrån individens behov.

Koordinator

Varje team styrs av en koordinator som ser till att teamen fullföljer sitt uppdrag, sprider information till berörda personer och hjälper till med samordningen av vårdkontakter för patienterna. Koordinatorn fungerar också som länken mellan teamet och CSD.

Regionalt projekt; Sällsynta diagnoser/Neuromuskulära sjukdomar

Regionalt projekt, Sällsynta diagnoser/Neuromuskulära sjukdomar

Kontaktpersoner

Carina Nilsson
Vårdadministratör

010-1037010

Cecilia Gunnarsson
Verksamhetschef

Charlotte Lilja
Bitr Verksamhetschef, Verksamhetsutvecklare

010-1031976

Rebecka Pestoff
Verksamhetsutvecklare

010-1031977

Åsa Lundin
Länssamordnare Region Östergötland

010-1036763

Christina Alnervik
Länssamordnare Region Jönköping
.
072-7154612

Cathrine Johansson
Länssamordnare Kalmar Län

070-2518360

Mer information

Uppdaterad: 2016-04-04
Anna Holmstrand, Folkhälsa och sjukvård, Verksamhetsnära funktion