Region Jnkpings ln Sydöstra sjukvårdsregionen
www.sydostrasjukvardsregionen.se

Regionalt projekt - Sällsynta diagnoser/Neuromuskulära sjukdomar

Bakgrund

Europeiska Unionen har utfärdat rekommendation om satsning på sällsynta sjukdomar och utsett det till ett prioriterat område. I Sydöstra sjukvårdsregionen har ett regionalt team utsetts av Regionsjukvårdsledningen för att kartlägga och förbättra omhändertagandet för patienter med Neuromuskulära sjukdomar (NMD), vilka utgör ca 600 av de många sällsynta sjukdomarna.

Uppdrag

Projektet ska leda till ett förslag till organisation för handläggning avseende neuromuskulära sjukdomar i regionen. Kartläggningen kommer att innefatta befintlig struktur avseende vård och handläggning/kvalitetsregister för denna patientgrupp, samt identifiera redan existerande kompetens i regionen. Syftet är att skapa en modell som senare ska kunna implementeras för fler sällsynta diagnosgrupper i framtiden.

Tilläggsuppdrag

Att arbeta fram ett förslag till en ledningsfunktion för att kunna skapa ett Centrum för sällsynta diagnoser (CSD).

Uppdaterad: 2015-03-13
Anna Holmstrand, Folkhälsa och sjukvård, Verksamhetsnära funktion