Region Jnkpings ln Student/forskare
Ett nationellt kvalitetsregister för vård och omsorg

Om forskning

Utlämnande av kvalitetsregisterdata för forskning

Är du forskare eller  student och intresserad av att använda kvalitetsregister i din forskning? Här finner du en enkel vägledning för hur du kan gå till väga för att ansöka om att få använda kvalitetsregisterdata.

1. Etablera kontakt med registret

Ta kontakt med registerhållaren () för att diskutera om det går att använda kvalitetsregistrets data för det du har tänkt dig.

Gör detta innan du skickar ansökan till den regionala etikprövningsnämnden om det är aktuellt. Då kan du också få veta om något motsvarande projekt pågår någon annanstans och om uttaget är förenat med kostnader. Fråga registerhållaren hur man ansöker om datautdrag.

2. Ansök hos EPN

Ansök om tillstånd för att få bedriva forskning hos den regionala etikprövningsnämnden. Ansökan ska vara så detaljerad att registret kan bedöma vad etikprövningsnämnden har godkänt avseende vilka data som får användas och hur personuppgifterna ska hanteras genom en detaljerad beskrivning av personnummerhantering, kodning och kryptering etc.

Se www.epn.se

3. Ansök om datauttag från registret

Ansök om att få data utlämnad från kvalitetsregistret. Använd den blankett som registret och/eller dess  CPUA (Centralt personuppgifts anvsarig) tillhandahåller. Den översänds vid första kontakt med registret. Blanketten skickas till registerhållaren.

4. Ansökan behandlas

Ansökan behandlas av behörig företrädare för CPUA, ofta registerhållaren i samarbete med styrgruppen/forskningsråd.

5. Beslut om utlämnande och avtal upprättas

A) Ett beslut om utlämnande och avtal upprättas. Avtalet reglerar t.ex.

1. Eventuella kostnader för uttaget.

2. Vilka variabler som ska lämnas ut.

3. Hur länge forskaren får ha tillgång till data enligt projektet.

B) Ett beslut om avslag fattas

Beslut meddelas forskaren med information om hur beslutet kan överklagas.

6. Utlämnande

Data lämnas ut enligt överenskommelse. Utlämnade data får endast användas för den forskningsfrågeställning som ansökan avser och data får endast behållas så länge det behövs för detta ändamål.

7. Resultat redovisas till registret

Resultat redovisas till registret inom avtalad tid och på anvisat sätt.

8. Arkivering samt radering av kopior

Forskaren arkiverar sitt arbete i enlighet med forskningshuvudmannens riktlinjer och alla arbetskopior raderas.

9. Ny forskningsfråga

En ny forskningsfråga kräver alltid en ny ansökan även om data redan levererats.

Uppdaterad: 2017-05-09
Anna Trinks, Qulturum, Verksamhetsnära funktion