Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna
Innehåll på sidan:- Vårdnivå och remiss
- Diagnostik och utredning
- Behandling
- Sjukskrivning
- Uppföljning
- Barnperspektivet
- Kvalitetsindikatorer
Vårdnivå och remiss
Alla personer med funktionsnedsättning i Jönköpings Region får till stor del stöd och hjälp från sitt vardagsnära nätverk i hemmiljö, daglig verksamhet, vårdcentral, funktionshinderomsorg eller socialtjänst gällande habilitering i vardagen.
Vardagsnära habilitering utförs av kommunens arbetsterapeut, fysioterapeut, sjuksköterska och personal i boende och daglig sysselsättning. Specialisthabilitering utförs av habiliteringscentrums arbetsterapeut, kurator, logoped, läkare, psykolog, fysioterapeut, sjuksköterska samt andra specialistverksamheters personal. Insatser från de olika aktörerna kan pågå samtidigt.
I de flesta fall har personer med neuromuskulära sjukdomar kontakt med habiliteringscentrum. För att få tillgång till insatser av habiliteringscentrum krävs remiss/egen ansökan. En bedömning om personen tillhör habiliteringscentrums målgrupp görs. Utifrån frågeställning och behov avgörs vilka insatser som ska erbjudas. En planering av insatserna tillsammans med brukaren, anhöriga/närstående och företrädare sker.
Insatser från läkare och övrig sjukvårdspersonal inom primärvården utförs enligt samma riktlinjer som för personer utan funktionsnedsättning. Regelbunden läkarkontakt och personlig kännedom av patienten är en viktig förutsättning för en god vård för patientgruppen. Det är gynnsamt med samarbete mellan habiliteringsteam och personal på vårdcentral. Det kan vara aktuellt med förberedelser inför besök på mottagningar för att minska patientens oro och skapa trygghet. Intyg för personer med funktionsnedsättning skrivs av distriktsläkare. Om patienten har pågående kontakt med läkare på habiliteringscentrum kan intyget kompletteras av habiliteringsläkaren, exempelvis vid överklagan. Intyget kan även kompletteras av en annan specialist beroende på behov.
Det är vanligt att personer med funktionsnedsättning även har andra typer av hälsoproblem, vilket ställer krav på samarbete mellan olika vårdgivare. Dessa personer behöver ofta ha kontakt med exempelvis psykiatri, ortopedmottagning, neurologmottagning, öron-, näs- och halsklinik, ögonklinik, tandvård. Allmänna riktlinjer för samverkan gäller då. Exempelvis sköts psykiatrisk problematik hos personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning via vårdcentral eller psykiatrin, epilepsi via neurologen etc.
Mer information om Vårdnivå och remiss, neuromuskulära sjukdomar hos vuxna
Diagnostik och utredning
Diagnostik och utredning handläggs av neurolog.
Behandling
Behandlingen är individuell. Regelbundna läkarkontakter på vårdcentral rekommenderas.Vid behov specialistläkarkontakt.
Habilitering
Insatserna består av långsiktig habilitering tillsammans med personen och dess nätverk. En stor del av de habiliterande insatserna utförs inom vuxenhabiliteringen, men även inom kommun, primärvård och slutenvård. Upprättande av habiliteringsplan erbjuds för samordning av insatser från vuxenhabiliteringen.
- Habiliterande insatser som kan var aktuella vid muskelsjukdom
- Habilitering och hjälpmedel - vem gör vad
Sjukskrivning
Personer med neuromuskulära muskelsjukdomar kan ha allt ifrån en anställning till att ha olika former av stöd.
Intyg och utlåtanden som kan vara aktuella
Uppföljning
Regelbunden uppföljning av behandlande professioner krävs p.g.a den progressiva sjukdomsbilden.
Barnperspektivet
Habiliteringen kommer i kontakt med föräldrar som har en intellektuell funktionsnedsättning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan.
Barnperspektiv (Fakta psykisk hälsa)
Kvalitetsindikatorer
Mål formuleras tillsammans med brukaren och följs upp regelbundet så länge behov av insatser föreligger.
Nordiskt register är under uppbyggnad NIMiS - Neuromuskulära sjukdomar i Sverige (nytt fönster)
Patientinformation
- Ågrenska (nytt fönster)
- Vad är en muskelsjukdom? Infoteket om funktionshinder, Landstinget i Uppsala län (nytt fönster)
- Neuromuskulära sjukdomar - NMD - NHR (nytt fönster)
Mer information
- Neuromuskulära sjukdomar - Habilitering och Hälsa, Stockholms läns landsting (nytt fönster)
- Ovanliga diagnoser - Socialstyrelsen (nytt fönster)
- Mun-H-Center, Folktandvården, Västra Götalandsregionen, (nytt fönster) Ett nationellt orofacialt kunskapscenter för ovanliga diagnoser och ett nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel.
- Avtal och överenskommelse (nytt fönster). I dokumentet "Överenskommelse mellan Jönköpings Läns Landsting och kommuner avseende habilitering" finns mer information om ansvarsfördelning mellan Region Jönköpings län och kommunerna. Begreppen vardagsnära habilitering och specialisthabilitering beskrivs.
