Ryggmärgsskaderehabilitering

Vårdnivå och remiss

Primärrehabilitering

Den första perioden av patientens rehabilitering är högspecialiserad vård och ska ske vid Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping. För patienter med särskilda behov av närhet till anhöriga eller medicinsk koppling till lokala sjukvårdsenheter kan en individuell bedömning göras. Efter den högspecialiserade fasen ska patienten föras över till rehabiliteringsmedicinsk klinik på länsnivå för fortsatt specialiserad rehabilitering.

• Remiss för initial rehabilitering skall gå till Linköping från den klinik som handlägger patienten akut. Kopia på remissvar till specialiserad klinik i regionen.
• Om akut handläggning sker på Länssjukhuset Ryhov eller på sjukhuset i Västervik ska rehabiliteringsmedicinsk konsult göras och kopia på konsultanteckning skickas till Linköping.
• Patienten skall läggas in för initial rehabilitering i Linköping, kopia på intagningsanteckning skickas till specialiserad klinik i regionen tillsammans med kortfattad formell remiss.
• Telefonkontakt med koordinatorsköterska på mottagande specialiserad klinik för avstämning avseende övertagningsmöjlighet ska ske innan första teamkonferensen.
• 2 - 3 veckor innan planerad överföring till specialiserad klinik sker en muntlig rapportering på läkar- eller koordinatornivå. Vid långa vårdtider kan flera kontakter vara nödvändiga.
• I möjligaste mån ska representant från mottagande klinik delta vid slutteam via videolänk. Tid samordnas via koordinatorerna.
• Övriga teammedlemmar överrapporterar inför överflyttning.
• Epikris från alla yrkeskategorier följer med patienten eller faxas samma dag.

Ryggmärgsskada Region Jönköpings län

Sekundärrehabilitering

Behovet av sekundärrehabilitering för funktionsupprätthållande träning eller reaktivering, samt för hantering av komplikationer, bör bedömas av specialiserat rehabiliteringsteam. Insatserna kan ske inom specialiserad eller högspecialiserad rehabilitering och/eller i samverkan med primärvård/närsjukvård.

Diagnostik och utredning

Utredning rehabilitering

Interprofessionell utredning leder fram till en individuell rehabiliteringsplan.

Neurologisk nivå fastställs utifrån bedömning enligt ISNCSCI.

• Testprotokoll ISNCSCI:
  http://asia-spinalinjury.org/wp-content/uploads/2016/02/International_Stds_Diagram_Worksheet.pdf

• Manual ISNCSCI:
  http://asia-spinalinjury.org/wp-content/uploads/2016/02/International_Stds_Diagram_Worksheet.pdf

• Neurologisk utredning- sjukgymnastiska förklaringar till sökorden baserade på ICF
  http://plus.rjl.se/info_files/infosida36683/Utredning_neurologi_utan_faltkoder_2016.pdf

Rehabiliteringsplan sammanfattar patientens resurser, problem, mål, planerade åtgärder och planerad behandlingstid. Planen formuleras ur helhetsperspektiv enligt ICF (International Classification of Function, Disability and Health).

Prevention

Risken för uppkomst av sekundärkomplikationer hos personer med ryggmärgsskada är förhållandevis stor och det är av stor vikt att jobba preventivt och tidigt diagnostisera och behandla dessa.

Sekundärprevention

• Hälsa och livsstil – Motion, träning, mat, vikt och motivation. 

Livsstilsboken:
https://static.spinalis.se/wp-content/uploads/2015/05/livsstilsboken_web.pdf

• Cirkulation
• Elimination (urinvägar och tarm)
• Sexualfunktion, inklusive fertilitet
• Hud

Sårskolan:
https://www.youtube.com/watch?v=MeWXuz1HISo&feature=youtu.be&list=PL77PJuVCsE-M8u8ruvKOAblQNYC9oCDJB

• Spasticitet
  Arbetsterapeutiska och sjukgymnastiska behandlingsriktlinjer för spasticitet:
  http://plus.rjl.se/infopage.jsf?childId=18383&nodeId=31511
• Ledrörlighet
  Kontrakturprofylax 1177.se:
  https://www.1177.se/Jonkopings-lan/Tema/Ryggmargsskada/Liv-och-halsa/Trana-leder-och-muskler-kontrakturprofylax/
• Infektioner

Behandling

Ryggmärgsskadade patienter behöver omhändertas av ett interprofessionellt team.

Målsättning för initial rehabilitering på högspecialiserad nivå:

• Medicinskt stabilt tillstånd inklusive förebyggande/ behandling av tidiga komplikationer (spasticitet, infektioner, tromboser och embolier, sår, ektopisk bennybildning)
• Grundläggande medicinsk kartläggning med bl.a. basalt labstatus och basal radiologisk utredning inklusive MR
• Mobilisering till sittande med anpassning av lämplig stol
• Avveckling av KAD och övergång till assisterad RIK
• Initiering av lämplig tarmtömningsregim
• Påbörjad förflyttningsträning
• Initial dokumentation enligt Webbrehabs rekommendationer

Beroende på skadenivå, graden av funktionsnedsättning och eventuella komplikationer innebär detta vanligen högspecialiserad vård motsvarande minst fyra till åtta veckor. Fortsatt högspecialiserad rehabilitering kan dock krävas för patienter med:

• Kvarstående andningsinsufficiens och behov av trachealkanyl och/eller assisterad andning (utprovning av hemventilator, cough assist) inklusive utslussning till boende och utbildning av assistenter/vårdpersonal i boende. Vid avsaknad av egenandning, sköts patienten i sin helhet av högspecialiserad rehabilitering inklusive uppföljning.
• Pågående infektionsproblematik som kräver intravenös antibioatikabehandling
• Pågående övervakningsbehov (kontinuerlig övervakning och kontinuerlig tillsyn)
• Heterotop bennybildning med påverkan på ledrörlighet

Målsättning för specialiserad rehabilitering på länsnivå:

• Högsta möjliga grad av självständighet i all ADL
• Fortsatt arbete med komplikationsprofylax och –behandling
• Fortsatt medicinsk kartläggning med bl.a. ordinarie urinvägskartläggning
• Utslussning till eget boende inklusive hembesök, bostadsanpassning och kontakter med externa aktörer t.ex. kommun
• Möjlighet till fortsatt rehabilitering i dagvård.
• Information om krisreaktioner

Behandlingen syftar till att träna/kompensera kroppsfunktioner och aktiviteter, anpassa miljö samt stödja patienten och hans/hennes omgivning så att patienten ska kunna uppnå god livskvalitet och så stor självständighet som möjligt.

Behandling för:

Kroppsfunktion

Träning och behandling av styrka, rörlighet, andning, kondition, cirkulation, ortostatism, svullnad,  mobilisering, nutrition, elimination, kontinens, avspänning, kroppskännedom, posturala reaktioner, placering i positioner, sexualfunktion, fertilitet, autonoma reaktioner, sväljning, adekvat behandling för psykiskt mående (samtal eller medicin)

Aktivitet/delaktighet

Träning och behandling av balans, förflyttningar, gång, använda arm/hand, sittandet, rullstolsteknik, personlig vård, aktiviteter i hem och fritid, stress- och krishantering, hälsopromotion, motion och fysisk träning, stöd vid frågor och tankar kring relationer, sex och samlevnad, ekonomi, försäkringsfrågor och sociala rättigheter vid behov stöd i kontakten med myndigheter, stöd i kontakten med Försäkringskassa och arbetsgivare i samband med arbete och arbetsåtergång.

Omgivning

Utprovning av hjälpmedel, hembesök, bostad/bilsanpassning, stödsamtal kring social situation, information/utbildning av patient, anhöriga, personliga assistenter etc.

Behandling vid komplikationer

Smärta, trycksår, spasticitet, muskulo-skelettala problem, infektioner, myelopati, urologiska problem, problem med mage/tarm, respirationsproblem.

Övrig högspecialiserad behandling (Linköping)

• Fertilitetsutredning. Remiss skickas från Rehabiliteringsmedicinsk enhet på länsnivå. Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Jönköping kan bistå med vibratorinducerad ejakulation samt spermiogram
• Vid graviditet hos ryggmärgsskadad kvinna bör den lokala specialistmödravården kopplas in och kontakt finnas mellan denna och Rehabiliteringsmedicinsk klinik/ Medicinkliniken på länsnivå. Om Rehabiliteringsmedicinska kliniken (högspec nivå) ska kopplas in får bedömas i det enskilda fallet.
• Bedömning inför ev. neurourologisk åtgärd: Remiss för eventuell bedömning skickas till Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping som aktualiserar hos neurourolog. Jönköping och Västervik har egen kompetens för intravesikal Botoxbehandling.
• Bedömning inför eventuell tarmkirurgisk åtgärd. (Remiss för eventuell bedömning skickas till Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping som aktualiserar på Kirurgiska kliniken, US, kolorektalsektionen).
• Komplicerad spasticitetproblematik inklusive bedömning inför och initial handläggning vid intretekal baklofenbehandling sker på Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping  (Botulinumtoxinbehandling och pumppåfyllningar sker på länsnivå).
• Komplicerad smärtproblematik.
• Handkirurgkonferens. Remiss för eventuell bedömning skickas till Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping som aktualiserar hos koordinator US (AT på Rehabmed klin).
• Plastikkirurgkonsult- Remiss från Rehabiliteingsmedicnsk klinik på länsnivå till Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping för bedömning. Plastikkirurg i Linköping tar ställning. Hand och plastikkirurgiska kliniken på US står för initial vård i Clinitronsäng. Därefter kommer patienten till rehabiliteringsmedicinska klinken

Överföring i vårdkedjan

Förberedelse bör ske i god tid och riktas till patient, närstående och efterföljande instans i vårdkedjan. Individuell uppföljningsplan formuleras. Muntlig och skriftlig överrapportering utförs av respektive profession. Utbildningstillfälle erbjuds personal i efterföljande vårdkedja.

Sjukskrivning

Individuell planering av sjukskrivning utifrån patientens förutsättningar. Se socialstyrelsens beslutsstöd.
Försäkringsmedicinskt beslutsstöd, Övergripande priciper för sjukskrivning, Socialstyrelsen (nytt fönster)

Uppföljning

Rehabiliteringsmedicinsk klinik på länsnivå har ansvar att ta ställning till uppföljningsbehov för samtliga patienter med ryggmärgsskada inom respektive upptagningsområde vad gäller diagnosspecifika funktionsproblem och komplikationer.

Första uppföljningstillfället sker 1-2 år efter skada och därefter individualiserat och behovsstyrt baserat på international SCI data sets. Uppföljning av patienter från Jönköping/Västervik med komplicerad problematik (t.ex. hög tetrapares) kan ske som gemensam bedömning vid 1 - 2 tillfällen/termin, eventuellt med samordning av flera patienter. Teammedlemmar från Linköping åker då till respektive klinik. Dessutom behöver patienter med risk för sekundära komplikationer följas betydligt tätare.

Barnperspektivet

När föräldrar drabbas av sjukdomar och olyckor berör det hela familjen och dess sätt att fungera. Inte minst påverkas barnen som har sina föräldrar som trygghet och förebilder i sina liv. Barnen erbjuds i verksamheten att tillsammans med sina föräldrar att få möjlighet att träffa aktuell behandlingspersonal, bekanta sig med kliniken och dess olika lokaler och få tillfälle att ställa frågor och samtala om sin situation.

Kvalitetsindikatorer

Alla inneliggande, dagvårds- och uppföljningspatienten registreras i nationella registret
WebRehab Sweden (nytt fönster)

Omvårdnad

Se under rubrik behandling.

Rehabilitering

Se under rubrik behandling

Patientinformation

• Behåll rörlighet i leder och muskler
• DHR - Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder (nytt fönster)
• DO - Diskrimineringsombudsmannen (nytt fönster)
• ISCOS the international spinal cord society (nytt fönster)
• NEURO förbundet (nytt fönster)
• Personskade förbundet RTP (nytt fönster)
• RG Aktiv Rehabilitering, Rekryteringsgruppen (nytt fönster)
• Sexualitet och funktionshinder (nytt fönster)
• Spinalis, Ny kraft för skadad ryggmärg (nytt fönster)
• Spinalistips, Tips av och för personer med ryggmärgsskada (nytt fönster)