Region Jnkpings ln Region Plus
plus.rjl.se för vårdpersonal, samverkanspartners m.fl.

Arbetsterapiprogram för palliativ vård

Innehåll på sidan

Inledning

Arbetsterapiprogrammet riktar sig till arbetsterapeuter som arbetar med patienter inskrivna i palliativ vård och ska fungera som ett stöd i det praktiska arbetet. Det ska även skapa förutsättningar för gemensam struktur i den palliativa interventionen inom Jönköpings län.
WHO definierar palliativ vård som ett förhållningssätt för att förbättra livskvaliteten för svårt sjuka patienter och närstående. Målsättningen är att förebygga och lindra lidande genom att tidigt upptäcka, bedöma och behandla smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom. Under de senaste åren har en väsentlig förändring av den palliativa vården skett, patienten har allt oftare önskemål om att bo kvar i hemmet vid livets slutskede (Socialstyrelsen, 2006). Detta ger ökade behov av arbetsterapeutiska insatser för att få patientens vardagssituation att fungera. Det är viktigt att planering, genomförande och utvärdering av vården utgår i från patientens behov, värderingar och livsstil (Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland, 2012).
I ett mångkulturellt samhälle behöver arbetsterapeuten ha stor förståelse för andra kulturer och religioner då dessa kan vara av betydelse för patienten. Arbetsterapeuten måste beakta detta vid sin bedömning och planering av interventioner (Beck-Friis & Strang, 2005; Cooper, 2006).
Målgruppen är patienter inskrivna i palliativ vård. Ansvarig läkare har bedömt att kurativ behandling ej är möjlig utan att vården nu är symtomlindrande. Läkaren ska ha delgivit patienten detta vid ett brytpunktssamtal. En vårdplanering ska genomföras (Landstinget i Jönköpings län, 2013).

Arbetsterapeut ska aktivt medverka till samverkan med palliativa nätverk inom slutenvård och kommun.

Indikationer

De patienter som har problem inom aktivitetsområdena personlig vård, boende, fritid och arbete ska remitteras till arbetsterapeut. Samarbete i multiprofessionella team för att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem är viktigt (Socialstyrelsen, 2013).
En förutsättning för god vård i livets slutskede är teamsamverkan, där de yrkesgrupper som är viktiga för patienten samarbetar. Dessa samverkansformer kan se olika ut i länet. Arbetsterapeuten har en viktig roll att fylla i teamet genom att skapa förutsättningar för patienten att klara sina vardagliga aktiviteter. Teamsamverkan möjliggör att alla samverkansparter blir informerade i god tid för att kunna planera åtgärder och skapa god kontakt med patient och anhöriga (Beck-Friis & Strang, 2005).

Arbetsterapeutisk utredning

OTIPM, Occupational Therapy Intervention Process Model, beskriver den arbetsterapeutiska processen. Den består av bedömning av utförandesammanhang, utförandeanalys, målsättning, intervention utifrån vald modell och utvärdering (FSA, 2007). Det är en ständigt pågående cykel som i palliativ vård "snurrar fort", exempelvis kan ett uppsatt mål vara inaktuellt dagen efter. Flexibilitet och lyhördhet är därför en förutsättning i palliativ vård (Beck-Friis & Strang, 2005). Det är även viktigt att ta hänsyn till patientens rättigheter. Dessa beskrivs i palliativguiden som Nationella rådet för palliativ vård gett ut (Nationella rådet för palliativ vård, 2012).
När arbetsterapeuten inom slutenvården vet att en vårdplanering ska ske, görs en ADL-bedömning. Arbetsterapeut från vårdplaneringsteamet eller arbetsterapeut från kommunens hälso- och sjukvård bör medverka vid vårdplanering. Efter vårdplaneringen överrapporteras patienten via Meddix enligt samverkansrutiner samt vid behov via telefon till kommunens arbetsterapeut. Om patienten flyttar från ordinärt/eget boende till hospice/särskilt boende ska överrapportering ske mellan kommunens arbetsterapeuter. I Jönköpings län finns kommunala korttidsboende och hospice på flera orter där patienten kan få bo kortare eller längre tid under livets slutskede. I de fall patienten skrivs in i palliativ vård i ordinärt boende kontaktas arbetsterapeut av hemsjukvårdens sjuksköterska. Lokal rutin kring detta bör finnas i varje hälso- och sjukvårdsteam.

En professionell bedömning av patientens ADL-förmåga görs av arbetsterapeuten på sjukhuset, korttidsboende eller i patientens hem. Sunnaas ADL-index (Bathen & Vardeberg, 2001) och ADL-trappan (Hulter, 1990) är instrument som kan användas. En komplettering av ADL-bedömningen görs i patientens hem med hjälp av OTIPM's tio dimensioner och COPM, Canadian Occupational Performance Measure. Hela instrumentet används inte, men vissa delar ger en god hjälp till att få fram vad patienten upplever som viktigt. Patienten själv får beskriva en vanlig dag och sina aktiviteter (COPM steg 1: identifiering av problem). Patienten får sedan skatta vilka aktiviteter som är viktigast för honom/henne att klara av (COPM steg 2: att värdera/skatta betydelse). Utifrån patientens prioritering planeras insatserna (FSA, 2007; Law, Baptiste, Carswell, McColl, Polotajko & Pollock, 2006).

Patienten ska ges möjlighet att utöva de roller som han/hon tycker är väsentliga (FSA, 2001; Beck-Friis & Strang, 2005). Ibland ändrar patienten roller omedvetet eller som en del i copingprocessen, genom att omvärdera deras betydelse (Cooper, 2006). Det är viktigt att betona för de anhöriga att patienten ska få leva med i familjens liv och behålla sina roller så långt det är möjligt (Beck-Friis & Strang, 2005; Sand & Strang, 2013). Det är mycket viktigt för självkänslan och integriteten att få behålla kontrollen över sitt liv (Wilcock, 2006). 
Patienten kan brista i insikt och vara mitt uppe i sin sorg. Detta kan påverka hur patienten tar emot information. Även om patienten måste få ha en positiv framtidstro ska arbetsterapeuten hantera överföring av information ärligt och konstruktivt och hjälpa patienten att finna nya vägar för att känna hopp och meningsfullhet (Cooper, 2006; Sand & Strang, 2013).
Tillsammans med patienten/anhöriga görs en bedömning av patientens fysiska miljö utifrån hans/hennes aktivitetsförmåga. Bedömningen måste även ta hänsyn till anhörigas och personalens behov.

Områden man bör titta på är:

- Hur klarar patienten att komma in i och ut ur sin bostad?

- Hur klarar patienten att förflytta sig i sin bostad?

- Hur klarar patienten att sköta sin hygien i bostaden?

Målet är att stödja patientens förmåga till aktivitet och delaktighet utifrån hans/hennes syn på sin situation och sina behov. Detta för att främja möjligheterna att leva ett så gott liv som möjligt i sin omgivning (FSA, 2012). Arbetsterapeuten kan då stödja patienten att leva ett så aktivt liv som möjligt till livets slut och därigenom uppnå livskvalitet. Arbetsterapeutens roll är att underlätta de fysiska, psykiska och sociala konsekvenser och oförmågor som patienten drabbats av på grund av sjukdom (FSA, 2001).

Patienten och arbetsterapeuten sätter tillsammans tydliga och realistiska aktivitetsmål utifrån de aktiviteter som är viktiga för patienten. Här kan COPM användas som ett stöd och som ett diskussionsunderlag. Om patienten inte själv kan uttrycka sina mål måste arbetsterapeuten ta hjälp av andra för patienten viktiga personer kring målformuleringen (FSA, 2007; Cooper, 2006). Målen formuleras utifrån SMARTA det vill säga Specifika, Mätbara, Accepterade, Realistiska, Tidsbestämda och Aktivitetsinriktade.

Arbetsterapeutisk intervention

Balans mellan aktivitet och vila

Trötthet och orkeslöshet är vanliga symtom hos patienter i palliativ vård. För att inte tröttheten ska ta överhand kan patienten ibland behöva hjälp att hitta balans mellan vila och aktivitet. Att försöka träna sig till en förbättrad fysisk funktion kan innebära att patienten slösar på sin energi och kan leda till ökad trötthet i sitt aktivitetsutförande (Beck-Friis & Strang, 2005). Ett förslag kan vara att be patienten föra dagbok över vad han/hon utför och hur det fungerar under några dagar och sedan tillsammans gå igenom resultatet. Att möjliggöra för patienten att fortsätta med meningsfulla aktiviteter anses ha en dämpande effekt på orkeslöshet och uttröttbarhet (Ream, 2007).

Frågor som kan vara aktuella är:
- Vad har fungerat bra och varför?

- Vad har fungerat dåligt och varför?

- Hur länge orkar man  t.ex. ha besök?

Arbetsterapeuten hjälper patienten att sätta gränser och hushålla med sina resurser så att de räcker för hans/hennes prioriteringar (VanderPloeg, 2001; FSA, 2001). Patienten kan behöva bli medveten om möjlighet att utföra ansträngande aktiviteter som hon/han längtar efter, om bara vila planeras före och efter aktiviteten. Trötthet efter en ansträngning behöver inte nödvändigtvis vara tecken på försämring.

Träning i aktivitet

Vid aktivitetsnedsättning kan träning i aktivitet erbjudas (FSA, 2012). Ofta behöver t ex förflyttningar/överflyttningar tränas så att dessa blir säkra och orsaka så lite smärta som möjligt. Arbetsterapeuten kan stödja patienten, anhöriga och vårdpersonal i hur vardagsaktiviteterna lämpligast kan utövas/tränas utifrån patientens önskemål och behov (Beck-Friis & Strang, 2005; Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, 2012).

Kompensation i aktivitet

Patienten kan instrueras i alternativa sätt att utföra ADL-aktiviteter, så att hon/han kan utföra dem utifrån sina resurser. Patienten behöver ibland lära sig strategier för att göra aktiviteterna så energibesparande som möjligt ex sitta/ligga ned vid påklädning istället för att stå (FSA, 2001; Cooper, 2006).

Hjälpmedel

Om anpassningen av aktivitet ej är tillräcklig för att patienten ska kunna utföra sina aktiviteter görs en bedömning av hjälpmedelsbehovet. Arbetsterapeuten gör bedömning, ordinerar, utprovar och följer upp hjälpmedlen. Dessa kan både möjliggöra och underlätta patientens aktivitetsutförande (Cooper, 2006; VanderPloeg, 2001). En del patienter kan tacka nej till hjälpmedel även om behovet finns på grund av att hjälpmedlet påminner dem om sin livssituation (Sand & Strang, 2013).

Arbetsmiljö för vårdare

Arbetstekniska hjälpmedel ordineras vid behov för att underlätta en bra omvårdnad. Arbetsterapeuten ska handleda vårdaren i användandet av de arbetstekniska hjälpmedlen och i förflyttningsteknik (Beck-Friis & Strang, 2005).

Boende

Om bostadsanpassningar krävs hjälper kommunens arbetsterapeut patienten med ansökan och skriver intyg utifrån patientens behov (Boverket, 2014).  Åtgärderna bör vara av sådant slag att de går snabbt att genomföra (Beck-Friis & Strang, 2005). En dialog med bostadsanpassningshandläggaren på kommunen kring lämpliga åtgärder kan behövas. Om inte bostaden anpassas finns risken att patienten inte kan bo kvar hemma i ordinärt boende (Beck-Friis & Strang, 2005).

Kreativa aktiviteter

Genom kreativa aktiviteter kan patienten känna meningsfullhet och känna välbefinnande. Patienten kan genom kreativa aktiviteter bearbeta minnen och känslor utifrån sin nuvarande livssituation och vardag (Cooper, 2006). I de fall patienten vill utföra kreativa aktiviteter bör arbetsterapeuten motivera och stödja patienten samt anpassa aktiviteterna så de kan genomföras utifrån hans/hennes förutsättningar.

Om det finns utbildade musik-bildterapeuter är det bra om palliativa patienter kan erbjudas terapi. Denna terapi kan ha en symtomlindrande effekt och förbättra livskvaliteten (Socialstyrelsen, 2013).

Stödjande

Det är viktigt med god kommunikation och relation med patient och närstående, både vuxna och barn. Arbetsterapeuten ska ge information, råd och stöd samt vid behov förmedla kontakter med andra stödjande personer som kan svara på frågor som kan uppstå (Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, 2012; Socialstyrelsen, 2013).

Mål och mätetal

Uppföljning utifrån patientens "SMARTA" målsättning görs kontinuerligt under behandlingens gång.

För att förbättra omhändertagandet av palliativa patienter kan följande frågor ställas till anhöriga efter det att patienten avlidit. Detta kan göras antingen per telefon, vid besök eller via enkät till anhörig/närstående.

- Hur har Ni upplevt arbetsterapeutens bemötande?
- Hur har Ni upplevt nyttan av de arbetsterapeutiska insatserna inom patientens vardagliga aktiviteter?

Kodning

Landstingets arbetsterapeuter registrerar åtgärder i KVÅ baserad på ICF-struktur (Socialstyrelsen, 2003) för att säkerställa att målgruppen får likvärdig arbetsterapi inom Landstinget i Jönköpings län.

Vid framtida revideringar av arbetsterapiprogrammet kan KVÅ-kodning användas. I dagsläget används ej KVÅ kodning inom kommunerna, där stor del av den palliativa vården bedrivs.

Utvärdering av arbetsterapiprogram

Revideras vartannat år. Nästa revidering planeras till 2017. Ansvariga är deltagarna i arbetsgruppen. Inför nästa revidering behöver arbetsgruppen omfördelas/utökas så att även slutenvård och övriga länsdelar blir representerade.

Referenser

Bathen, T., & Vardeberg, K. (2001). Test - retest reliability of the Sunnaas ADL Index. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 8, 140-147.

Beck-Friis, B., & Strang, P. (2005). Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB.

Boverket. [Elektronisk, 2014-02-04].
http://www.boverket.se/Vagledningar/Bostadsanpassningsbidrag/Handlaggning/guide/Intyg/

Cooper, J (2006). Occupational therapy in oncology and palliativ care. (2ed.)  West Sussex: Whurr Publisher Ltd.

FSA. (2001). Arbetsterapi inom palliativ vård. Nacka

FSA. (2007). OTIPM: En modell för ett professionellt resonemang som främjar praxis i arbetsterapi. FOU-rapport 1/2007.

FSA. (2012). Etisk kod för Arbetsterapeuter. Nacka

Hulter Åsberg, K. (1990). ADL-trappan. Lund: Studentlitteratur.

Landstinget i Jönköpings län, (2013). FAKTA palliativ vård. [Elektroniskt 2014-01-28]
http://www.lj.se/infopage.jsf?nodeId=39801

Landstinget i Jönköpings län. (2014). Senior alert. [Elektronisk 2014-10-16] http://plus.lj.se/senioralert

Law, M., Baptiste, S., Carswell, A., McColl, M.A., Polotajlo, H., & Pollock, N. (2006). Canadian Occupational Performance Measure; svensk version. Nacka: FSA.

Nationella rådet för palliativ vård, (2012). [Elektronisk 2014-02-04]
http://www.nrpv.se/wp-content/uploads/2012/10/Den-döendes-rättigheter1.pdf

Ream, E. (2007). Fatigue in patients receiving palliative care. Nursing standard, 21(28). 49-56.

Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland (2012). Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014. Stockholm

Sand, L., Strang, P. (2013). När döden utmanar livet: Om existentiell kris och coping i palliativ vård. Stockholm: Natur och Kultur.

Socialstyrelsen. (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Vällingby: Elanders Gotab.

Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slutskede – Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Stockholm.

Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. [Elektronisk, 2014-02-04]
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf

VanderPloeg,W.(2001). Health promotion in palliative care: An occupational perspective. Australian Occupational Therapy, 48, s 45-48.

Wilcock, A. (2006). An occupational perspective on health. (2 ed.) Thorofare, NJ: Slack.

Programansvarig

Camilla Toth
arbetsterapeut

Tfr 036 - 32 97 30

Deltagare

Fastställt datum

2015-04-08

Mer information

 

Uppdaterad: 2016-12-30
Annika Magnusson, Habiliteringscentrum, Psykiatri rehab o diagnostik