Region Jnkpings ln Specialiserat kliniskt kunskapsstöd
www.domannamn.se

Ryggmärgsbråck

Bakgrund

Innehåll på sidan:

Diagnostik och utredning

Diagnostik och behovsbedömning

Bakgrund

Ryggmärgsbråck är en medfödd anläggningsrubbning. Det uppstår under graviditens första 3-4 veckor då det så kallade neuralröret bildas. Ur neuralrörets övre del bildas fostrets hjärna och medan övriga delar bildar ryggmärg och nervrötter. Vid ryggmärgsbråck sluter sig inte neuralröret fullständigt och en bråcksäck bildas någonstans på ryggen.  Bråckets omfattning och läge varierar mellan olika individer. Andra ord för ryggmärgsbråck är spina bifida cystica (SBC) och myelomeningocele (MMC). Varför ryggmärgsbråck uppstår är ännu oklart. Man vet dock att kostfaktorer i kombination med genetiska faktorer kan vara bidragande orsaker. Hur stort funktionsbortfall en person får beror på vilken nivå av ryggmärgskanalen bråcket sitter på och i vilken omfattning anläggningsrubbningen innefattar ryggmärg, nervrötter och hjärna. Flera olika kroppsfunktioner kan vara påverkade vid ryggmärgsbråck och andra svårigheter kan tillkomma. Vanligt förekommande svårigheter är rörelsehinder, neurogen blås- och tarmstörning och kognitiva funktionsnedsättningar.

Uppföljning

Kontakt med Habiliteringscentrum

Habiliteringsläkare skall alltid informeras om att ett barn med ryggmärgsbråck har fötts och ansvarar för att aktuellt habiliteringsteam blir inkopplat. 

Pediatrisk Neuro-Urologi och Tarmstörningar (PNUT)                   

Uppföljningen av neurogen blås- och tarmstörning görs i samarbete med PNUT-enheten vid universitetssjukhuset i Linköping, se länk nedan.

Barnperspektivet

Neonatalt omhändertagande

Om ryggmärgsbråcket upptäcks redan under graviditeten planeras alltid förlossningen för barn i Region Jönköpings län till universitetssjukhuset i Linköping. Upptäcks bråcket efter förlossning i Region Jönköpings län följs  gällande rutin.

Kvalitetsindikatorer

Från och med hösten 2015 följs barn med ryggmärgsbråck födda 2007 och senare via kvalitetsregistret MMCUP.

Patientmedverkan

Patientföreningar:

Rehabilitering

Habiliteringsinsatser som alla i målgruppen skall erbjudas

Habiliteringsteamet består av olika yrkeskategorier som arbetar tillsammans och erbjuder råd, stöd och behandling utifrån klinisk bedömning och med stöd av nationella vårdprogram. Syftet är att förebygga och minska de svårigheter som ryggmärgsbråck kan medföra i det dagliga livet. Insatserna planeras i samråd med familj/ barn/ ungdom/ vuxen vid en habiliteringsplanering.

För att kunna erbjuda rätt insatser behöver de olika professionerna i habiliteringsteamet ofta göra en kartläggning eller utredning som kan omfatta olika områden: 

Funktion:

  • Grov- och finmotorik, hälsotillstånd, kognition, nutrition, perception, språk och kommunikation
  • Aktivitet och delaktighet: Vad en individ kan göra och vad en individ faktiskt gör i vardagen
  • Psykosocial situation: Hur en individ mår och vilket stöd han eller hon har från sin omgivning

Insatser i form av råd, stöd och behandling kan omfatta olika områden:

  • Information och utbildning om diagnoser och funktionsnedsättningar till barn/ ungdom/ vuxen och deras nätverk
  • Träning av någon eller flera funktioner utifrån mål som satts efter gemensam överenskommelse
  • Förskrivning av hjälpmedel
  • Stöd- eller samtalkontakt till barn/ ungdom/ vuxen och/ eller i vissa fall anhörig
  • Samhällsstöd till barn med funktionsnedsättning, 1177 (nytt fönster)

Uppföljning

Ryggmärgsbråcket ger förutom nedsatt rörelseförmåga ofta bestående funktionsnedsättningar av olika slag och varierande grad. Dessa funktionsnedsättningar behöver följas under hela uppväxten och vuxenlivet. Utifrån behov erbjuds individen medicinska och habiliterande insatser.

Uppföljning från habiliteringsteamet

0-12 år

Arbetsterapeut

Arbetsterapeut gör bedömningar och åtgärder inom områdena: personlig vård, hand- och armfunktion, tid och struktur och utförandet av vardagsaktiviteter. Hjälpmedelsförskrivning: utredning, utprovning, vid behov anpassning och träning. Utredning och att skriva intyg inför bostadsanpassning. Medverkar vid RIK-träffar för personal.

Dietist

Nutritionsproblem är vanligt förekommande hos barn med ryggmärgsbråck. Ätsvårigheter är mycket vanligt i alla åldrar men undervikt förekommer framför allt hos de yngre barnen. Åtskilliga barn uppvisar ätsvårigheter redan under spädbarnsåret. Hos äldre barn och vuxna är det dominerande nutritionsproblemet övervikt. Dietisten ger råd stöd och vid behov nutritionsbehandling.

Kurator

Kurator erbjuder föräldrar till barn med ryggmärgsbråck regelbunden kontakt för psykosocialt stöd. Det kan handla om rådgivning, krisstöd eller annat samtalsstöd samt information om samhällets stödinsatser. Vid behov kan kurator hjälpa till med samordning, planering och myndighetskontakter.

Logoped

Logoped erbjuder kartläggning/utredning och insatser när språk- och kommunikationsförmåga hos individen inte följer den typiska utvecklingen. Logoped kan också erbjuda insatser vid oralmotoriska problem och vid behov introduktion av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK).

Läkare

Medicinsk uppföljning sköts av habiliteringsläkare utifrån klinisk bedömning och med stöd av nationella riktlinjer:

Psykolog

Psykolog erbjuder kognitiv och neuropsykologisk utredning vid 4 och 6 års ålder samt uppföljande utredning vid 12 års ålder enligt kvalitetsregister MMCUP.  Psykolog kan också vid behov erbjuda samtalsstöd till barn och ungdom.

Sjukgymnast

Sjukgymnast erbjuder barn födda 2007 och yngre uppföljning enligt kvalitetsregister MMCUP.  Det innebär mätning 2 gånger årligen upptill 6 års ålder och därefter årligen. Barn/ungdomar födda 2008 och äldre följs av sjukgymnast utifrån klinisk bedömning och med stöd av nationella riktlinjer:

Information och handledning till barn/ungdom, föräldrar och personal om motorisk stimulans, rörelse- och styrketräning, kontrakturprofylax, funktionell träning och självständig förflyttning. Rehabilitering efter ortopediska operationer.

Medverkan tillsammans med hjälpmedelskonsulent och ortopedingenjör vid utprovning av hjälpmedel och ortoser.

Specialpedagog

Specialpedagogen ger vid behov stöd till familjen kring lek och samspel. Fungerar som länk till kommunen inför förskole-/skolstart. Kan också följa barnets utveckling genom kartläggning och utredning av funktion. Deltar i organiserandet av gruppverksamhet för barn och familjer.  Medverkan vid RIK- träffar för personal.

Uppföljning från habiliteringsteamet

12 – 20 år

Förutom punkter ovan tillkommer:

Information vid stadiebyte i skolan

Vårdnadshavare tillfrågas om de önskar information från habiliteringsteamet till mottagande skola. Om behovet finns sammankallar rektor på mottagande skola till möte med berörda arbetslag på skolan och personal från habiliteringsteamet.

Information om samliv/sexualitet

Personal på habiliteringen kan hjälpa till med att vid behov förmedla kontakt med ungdomsmottagning, kvinnomottagning/urolog.

Uppföljning från habiliteringsteamet

Vuxna

Då en person med ryggmärgsbråck kommer till vuxenteamet erbjuds han eller hon att delta i ett särskilt uppföljningsprogram

Kartläggning

Programmet innebär att personen genomgår en kartläggning utifrån ett helhetsperspektiv. Personen träffar kurator, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut som alla gör en bedömning enligt ett formulär. Kartläggningen sker innan första läkarbesöket på habiliteringen.

Första läkarbesöket

Läkaren förbereder besöket genom att gå igenom materialet som kurator, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut dokumenterat. Utifrån kartläggningen och information som framkommer vid besöket gör läkaren sin bedömning och kommer med rekommendationer. 

Återkoppling

Efter läkarbesöket görs en återkoppling till teamet. Fokus ligger på personens behov av fortsatta insatser från habiliteringsteamet. Det kan innebära att andra professioner i teamet kopplas in, till exempel dietist, logoped eller psykolog.

Uppföljning

Läkarbesök sker vartannat år. Ny tvärprofessionell kartläggning görs vid behov och kan aktualiseras antingen av personen själv eller av habiliteringsteamet.

Uppföljning från habiliteringsteamet sker i övrigt utifrån individens behov av specialisthabilitering.

Länk till intranät Kliniska dokument Vuxenhabilitering Formulär http://intra.rjl.se/infopage.jsf?childId=52283&nodeId=98558#copy

Samverkan habiliteringen och andra enheter

Barn och vuxna med ryggmärgsbråck har ofta kontakt med ett flertal enheter utöver habiliteringen.  Några exempel på samarbetspartners:

Fastställt: 1111-11-11

Reviderad: 1111-11-11

Giltigt till och med: 1111-11-11

Fastställt av: Processgrupper inom psykiatri och rehabilitering

Ansvarig grupp: Habilitering

Granskat av grupp: Habilitering

Kontaktperson för innehåll:

Kristina Brengesjö, Verksamhetschef, Habiliteringscentrum, Psykiatri rehab o diagnostik

Författare:

Uppdaterad: 2016-12-23
Titti Eklund, Folkhälsa och sjukvård, RLK o Verksamhetsnära funktion