Region Jnkpings ln Region Plus
plus.rjl.se för vårdpersonal, samverkanspartners m.fl.

Riktlinjer för lämnande av svåra besked inom hälso- och sjukvård

Inledning

Att ta del av information om livshotande eller livslång sjukdom eller att få besked om återfall/att en behandling inte hjälper är för de flesta chockartat. Det kan skapa en krissituation som sätter individens normala förmåga att förstå och ta till sig information ur spel. Oavsett hur det kommer att gå innebär beskedet och den kommande behandlingen att tillvaron förändras, både för patienten själv och för de närstående.

Hos den som förmedlar beskedet krävs förmågan att göra det med respekt, empati och lyhördhet. Samtidigt behövs distans, så att patienten kan få rätt stöd och hjälp. Beteckningen ”svåra besked” rymmer en insikt om att det är en krävande arbetsuppgift för budbäraren. Den läkare som meddelat en diagnos eller ett allvarligt medicinskt besked upplever ofta stark emotionell påfrestning.

Bakgrund

Erfarenheter och patientklagomål visar att patienter ibland får ta emot svåra besked på ett sätt som förstärker oron och ångesten. Det kan exempelvis handla om att besked framförts vid ett personligt möte, men på ett olämpligt sätt eller vid en olämplig tidpunkt

  • för fort, så att samtalet inte blir en dialog utan ensidig information

  • med hjälp av fackspråk som patienten inte förstår

  • utan tillräcklig omtanke och information om vilket stöd som kan erbjudas

  • inför en helg, utan information om vart patienten kan vända sig med frågor

  • på en rond, i andra patienters närvaro

  • med hjälp av tolk som inte varit förhandsinformerad om samtalets innehåll, med oklarheter och missförstånd som följd.

Det kan också handla om att man inte i förväg informerat om vilket kommunika-tionssätt som ska användas och att patienten vid det aktuella tillfället därför inte haft tillgång till hjälp med uttolkning av undersökningsresultat. Besked har kommit patienten till del:

  • via telefon, då patientens reaktion inte gått att avläsa eller bemöta

  • via telefonsvarare, utan att man säkrat att det är patienten själv som avlyssnar inspelningen

  • via brev, då patienten varit oförberedd.

En genomtänkt process i flera steg

Frågan om hur svåra besked ska ges bör bli föremål för genomgång och reflektion inom alla vårdverksamheter och utgöra en genomtänkt process i flera steg. Redan i samband med att en undersökning initieras/genomförs behöver patienten få veta när och hur resultaten kommer att förmedlas. Det bör också finnas en tydlig rollfördelning, där det framgår i vilka sammanhang enbart ansvarig läkare ska förmedla information och när det kan göras av annan personal.

Alternativa sätt att förmedla besked

Huvudregeln är att svåra besked förmedlas vid ett personligt sammanträffande. Stöd för samtalets innehåll och hur man går tillväga för att lämna svåra besked framgår av Rutinbeskrivning för lämnande av svåra besked inom hälso- och sjukvård.

Vid screeningundersökningar är den vanligaste rutinen att resultatet meddelas per brev. Patienten bör i sådana fall i förhand ha blivit informerad om de alternativ som beskedet kan innehålla och vart patienten kan vända sig för vidare information. Ibland gör läkaren en överenskommelse med patienten om att meddela provsvar eller kompletterande information per telefon. Patienten är då förberedd på telefonsamtalet och har kunnat planera situationen, till exempel genom att ha en närstående på plats vid samtalet.

Patienten har även rätt att läsa sin journal via nätet. Patienter som ställer frågor om detta bör informeras om möjligheten att antingen ta del av all information eller dölja information och provsvar som vårdpersonalen ännu inte har hunnit förmedla i vårdmötet.

Uppföljning och fortsatt stöd

Eftersom patienten kan ha svårt att ta till sig all information vid samma tillfälle behövs fasta rutiner för uppföljande samtal om diagnos och behandling. Det är önskvärt att patienten har en namngiven och lättillgänglig person inom hälso- och sjukvården att vända sig till för att få fortsatt information och möjlighet att fråga om det som är oklart eller som väcker oro.

Både patienten och de närstående kan behöva psykosocialt och existentiellt stöd; initialt och senare i behandlingsprocessen. Utöver det psykosociala teamet kan även medarbetare inom den andliga vården erbjuda olika former av stöd. Barn är särskilt utsatta och behöver stöd om någon i familjen får en allvarlig sjukdom.

Övergripande råd och principer

Rätt information

Med rätt information avses tydlig och tillräcklig information som framförs utan tidspress och vid ett anpassat tillfälle. Det är vanligt att patienten själv redan på olika sätt har sökt information. Det är därför angeläget att försöka få en uppfattning om vilka föreställningar, farhågor och förväntningar enskilda patienter har inför sin kontakt med vården.

De flesta vill veta orsaken till sina symtom och få en rak och ärlig information om sin diagnos, om behandlingsmöjligheter och prognos. En del vill ha all information direkt, medan andra föredrar att få veta lite i taget. Hur mycket information en patient vill ha kan också variera. Svaren ska därför anpassas till de frågor patienten ställer, men ska alltid vara sanningsenliga.

Patientens och närståendes syn på hälsa och sjukdom påverkas också av etnisk och kulturell bakgrund. Att en patient får eller vill veta den fulla sanningen om sin sjukdom är inte en självklarhet i alla länder och kulturer. I vissa kulturer är det närstående som tar emot svåra besked, för att ”skydda patienten” från det man ser som nedbrytande information. Enligt 3 kap Patientlagen är det dock en plikt att informera patienten om sitt hälsotillstånd. Närstående kan inte kräva att patienten undanhålls information. Däremot kan patienten själv uttrycka att hen inte vill ta emot ett svårt besked. Ett sådant önskemål ska beaktas.

Information i rätt tid

För patienten är processen med undersökningar och behandlingar förenad med perioder av väntan som skapar ovisshet, rädsla och ångest. När ett provsvar verifierar att patienten lider av en allvarlig/livshotande sjukdom ska patienten därför informeras omgående. Varje extra dag i väntan på besked innebär en påfrestning för patienten. Även ett friande svar är viktiga att få så snart som möjligt.

Det är samtidigt viktigt att välja rätt tillfälle. Ibland misstänker en patient vad diagnosen är och insisterar på att få veta omgående. I det läget bör läkaren inte undanhålla sanningen. Ett svårt besked bör dock aldrig ges utan att ett uppföljande samtal bokas in.

Informera på rätt sätt

Information till en patient om en allvarlig diagnos ska ges med största varsamhet och med stor hänsyn tagen till patientens personlighet och kunskaper. Patienter som mottagit ett svårt besked är i stort behov av empati och stöd.  Det är viktigt att det lämnas utrymme för patienten att reagera känslomässigt. Den sakliga informationen är samtidigt viktig för att patienten ska kunna planera för och ta beslut kring sin situation.

All information till patienter ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar. När patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information. Om informationen inte kan lämnas till patienten ska den istället lämnas till en närstående till patienten.

Patientlagen betonar att den som ger informationen så långt som möjligt ska försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen. Det är viktigt att anlita en auktoriserad språktolk eller hörsel/taltolk när det är aktuellt.

Kompetensutveckling och stöd till personalen

Det är verksamhetschefens ansvar att bedöma vilka utbildningsinsatser eller andra åtgärder som behövs för att säkerställa att processer och rutiner för information till patienter och närstående följs. Personal som ofta möter människor i kris eller har i uppgift att lämna svåra besked behöver fortlöpande stöd, utbildning och handledning.

Lagar och föreskrifter/vägledning

Patientens rätt till individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd framgår av Patientlagen (2014:821) och av Lag (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården.

I Socialstyrelsens handbok Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig (2015) ges konkret vägledning i hur patienter ska informeras om bland annat diagnos och behandling. Där preciseras också kraven på personal som ofta möter människor i kris eller har i uppgift att lämna svåra besked.

Patienters rätt till språktolk inom hälso- och sjukvården och tandvården är inte direkt uttalad i lag. Tillgången till tolk kan emellertid ha avgörande betydelse för att rätten till vård på lika villkor, patientsäkerhet och kvalitet i vården uppfylls. Enligt 8 kap 7§ Hälso- och sjukvårdslag (2017:30) föreligger en direkt skyldighet att erbjuda patienter tolk om det är fråga om tolktjänst för vardagstolkning för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade.

Av hälso- och sjukvårdsförordningen (2017:80) och av förordningen (1996:933) om verksamhetschef inom hälso- och sjukvården framgår att verksamhetschefen har ansvar för att någon närstående omedelbart underrättas när en patient avlider eller en patients tillstånd allvarligt försämras. Om de närstående inte är närvarande vid dödsögonblicket ska de, enligt Vårdhandboken - Anvisningar för information till närstående vid dödsfall underrättas så snart som möjligt, oavsett om döden har inträffat på vårdenhet eller i särskilt eller ordinärt boende.

Uppdaterad: 2018-11-16
Eivor Blomqvist, Regionledningskontoret, RLK o Verksamhetsnära funktion